Malattie rare: in Toscana
oltre 13 mila casi. La Regione annuncia un contact center

I pazienti affetti da malattie rare in Toscana sono oltre 13 mila: per loro e per le loro
famiglie entro il 2011 in Toscana sarà istituito un contact center. Del progetto si parlerà al convegno «Malattie rare, una priorita’ per la sanità pubblicà», che si terrà lunedì 28 febbraio a Pisa, organizzato dalla Regione Toscana con Fondazione Gabriele Monasterio, Cnr, e Forum delle Associazioni toscane malattie rare, in occasione della giornata dedicata a
queste malattie.
Al convegno, afferma una nota della Regione, verranno presentati i dati aggiornati del Registro toscano malattie rare:
al dicembre 2010 erano presenti nel registro 19.118 malati, segnalati da 149 medici specialisti distribuiti su tutto il
territorio regionale. Oltre il 30% dei pazienti sono di provenienza extraregionale, a segnalare una notevole capacità attrattiva da parte delle strutture toscane. Oltre al progetto del contact center, al convegno verranno presentate le prime fasi di avvio del Centro regionale per le Malattie rare pediatriche, che ha sede al Meyer di Firenze e vede anche il
diretto coinvolgimento delle pediatrie delle Aziende ospedaliero-universitarie pisana e senese, in collaborazione con
il Forum delle Associazioni toscane delle malattie rare: il 75% di esse infatti colpiscono proprio i bambini. Verranno tracciate
anche le prime azioni del progetto curato dal Formas in collaborazione con il Coordinamento regionale delle malattie rare, per produrre linee guida, schede informative e moduli formativi per le malattie rare registrate in Toscana. «In molti casi – spiega l’assessore regionale al diritto alla salute, Daniela Scaramuccia – le difficoltà che i malati devono affrontare sono tali da pregiudicare la qualità della vita loro e dei loro familiari. E’ giusto continuare a lavorare per andare incontro ai bisogni di tutti i pazienti, riducendo sempre di più le disuguaglianze e garantendo a tutti uguali opportunità di cura e assistenza».